‘Ons draaiboek helpt echt’

Dossier: Medicijntekorten

De ontstekingsremmer Ro-actema - stofnaam tocilizumab - is een specialité voor reumapatiënten met ernstige klachten. Reumatoloog en voormalig bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) Inger Meek herinnert zich als de dag van gisteren dat er een run op het middel ontstond.

In juli 2021 adviseerde de World Health Organization om de ontstekingsremmer Ro-actema in te zetten tegen infecties bij COVID-patiënten. ‘Dat was voor ons reumatologen schrikken, want de productie van dit biological ligt in handen van één fabriek in de Verenigde Staten en kon niet zomaar worden opgeschaald. Alles leek erop dat er pijnlijke keuzes gemaakt moesten worden tussen vijf- tot achthonderd reumapatiënten en COVID-patiënten op de intensive care.’

Lastige keuze

Waar voor COVID-patiënten op de ic één dosis tocilizumab levensreddend kon zijn, kregen ernstige reumapatiënten het middel maandelijks toegediend. ‘Strikt genomen kunnen ze wel even zonder. Maar de pijn bij reuma kan enorm opvlammen als er instabiliteit in de medicatie optreedt, en reumapatiënten die hun medicatie voor langere tijd niet krijgen, hebben een lagere levensverwachting. Zo eenvoudig was de keuze dus niet.’ Gelukkig bestond er voor een aantal reumapatiënten een alternatief, het middel Kevzara (stofnaam sarilumab). Maar zelfs met die uitwijkmogelijkheid was er snel landelijk beleid nodig om de distributie van tocilizumab in goede banen te leiden. 
Voordeel was dat het relatief dure middel alleen bij ziekenhuisapothekers over de toonbank ging. Inger: ‘De lijnen waren dus kort. De commissie kwaliteit en COVID-werkgroep van de NVR en de apothekers wisten elkaar direct te vinden.’ In no time ontstond een werkgroep met apothekers, COVID-experts, de Federatie Medisch Specialisten en de NVR. ‘Zelfs de fabrikant heeft goed meegedacht, over de levering van meer medicijnen, maar ook over alternatieve behandelingen, wat best bijzonder was.’

Afbeelding

Verminderde handfunctie

Tocilizumab komt in twee varianten doses: per injectie of via het infuus. En daarnaast kon ook Kevzara bij COVID-patiënten worden ingezet. ‘Daardoor konden we gelukkig aan wat knoppen draaien.’ COVID-patiënten kregen met voorrang de doses voor het infuus, wat betekende dat honderden reumapatiënten binnen drie weken moesten worden “omgezet” naar een toediening per injectie. ‘Dat was geen sinecure, want de reumapatiënten hebben vaak een verminderde handfunctie, en werden afhankelijk van professionals om de injecties te zetten. We hebben vanuit de NVR dag en nacht gewerkt om deze omslag te helpen maken. We gaven webinars, werkten samen met ReumaNederland aan het opstellen van patiënteninformatie, stonden verpleegkundigen en reumatologen bij, hielpen met het opstellen van brieven aan patiënten. Ook voor de groep reumapatiënten die niet kon worden omgezet - zo’n 10 procent - moesten we de zaken goed regelen. En daarbij probeerden we te monitoren wat goed ging en waar knelpunten optraden.’ De grote opbrengst van deze geslaagde operatie noemt Inger nu dat er een draaiboek ligt met scenario’s bij nieuwe tekorten. ‘En dat helpt echt, zoals onlangs bij een tekort van het middel Abatacept.’

Alternatief middel

Wat Inger aan andere vakgroepen zou willen meegeven? ‘Bouw hoe dan ook een stevig netwerk waarop je direct kunt terugvallen, vergeet daarbij de patiëntenvereniging niet en benut de kennis van de Federatie Medisch Specialisten.’ Ook pleit ze voor zorgvuldige, moderne en transparante communicatie (‘Organiseer webinars voor artsen en verpleegkundigen!’) En: overweeg al bij ieder dreigend tekort om nieuwe patiënten gelijk op een alternatief middel in te regelen. Ze besluit: ‘Artsen horen vaak van tekorten als ze er al zijn; soms pas als patiënten nul op het rekest bij de apotheek hebben gekregen. Mijn grootste tip is dus: onderhoud proactief contact met apothekers.’
 

Download het dossier als pdf
Ga naar alle artikelen uit het magazine

Lees meer artikelen uit dit dossier