13 feb 2019

Invitational conference richtlijn Duchenne spierdystrofie

DOMUS MEDICA, UTRECHT

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) wordt binnenkort gestart met de ontwikkeling van de richtlijn Duchenne spierdystrofie (DMD), een ernstige spierziekte waarvan de eerste verschijnselen vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar zijn en de diagnose meestal gesteld wordt in het 3-4e jaar. Het is een progressieve ziekte waarbij naast toenemende spierzwakte ook meerdere organen aangedaan zijn. DMD komt bij één op de vierduizend tot zesduizend pasgeboren jongens voor.

Op dit moment bestaat er geen actuele landelijke richtlijn over de behandeling van DMD. In 2004 is er een richtlijn gepubliceerd over het gebruik van corticosteroïden bij DMD, maar deze richtlijn is inmiddels verouderd. Het is de verwachting dat te ontwikkelen evidence-based richtlijn bij gaat dragen aan uniforme zorg in Nederland voor patiënten met DMD. Waar mogelijk zal de richtlijn worden afgestemd op een initiatief van het Duchenne Centrum Nederland, waarin gedeelten van een recent gepubliceerde internationale richtlijn worden beoordeeld op de toepasbaarheid in de Nederlandse situatie.

Invitational conference

De VRA organiseert een invitational conference om stakeholders te horen omtrent knelpunten en aandachtspunten voor de te ontwikkelen richtlijn. Deze knelpuntenanalyse richt zich zowel op de inhoud als op de organisatie van zorg en is bedoeld om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van de problematiek in de praktijk. 

Wanneer en waar

woensdag 13 februari 2019
14.00 - 16.00 uur
Domus Medica, Mercatorlaan 1200 te Utrecht

U kunt uw reactie sturen aan Sonja Wouters via s.wouters@kennisinstituut.nl. Wij zien uw reactie graag vóór 30 januari 2019 tegemoet. Ongeveer een week voorafgaand aan de invitational conference zullen wij de agenda en bijbehorende voorbereidende informatie naar aanwezigen toesturen.

Mocht u verdere vragen hebben, kunt u contact opnemen met dr. S. Persoon, adviseur (e-mail: s.persoon@kennisinstituut.nl of via telefoonnummer 06-57741992).