Onderwerp:

Vraagbaak voor onderzoekers: ELSI servicedesk

In 2018 is de ELSI (Ethical, Legal en Social Implications) Servicedesk gelanceerd. Deze online Servicedesk biedt onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers informatie en advies over ethische, maatschappelijk en juridische vraagstukken rond onderzoek naar personalised medicine.

De website geeft informatie aan de hand van een lijst met veelgestelde vragen binnen verschillende categorieën, onder andere over toestemmings- en bezwaarprocedures en gegevensbescherming. Daarnaast bevat de website een bronnenlijst, inclusief relevante wetten, gedragscodes en praktijkvoorbeelden en een helpdesk waar mensen vragen kunnen stellen. Projectmedewerkers en/of andere experts, zoals ethici of gezondheidsjuristen, beantwoorden de vragen. Daarnaast monitort en signaleert de ELSI Servicedesk vragen en kennislacunes.

Stuur uw vragen in!

Onderzoekers worden van harte uitgenodigd om vragen te stellen en aan te geven tegen welke onduidelijkheden in wetgeving ze aanlopen. De medewerkers van de Servicedesk gaan vervolgens deze vragen uitzoeken en vullen de informatie op de website daar vervolgens ook mee aan. Zo sluit de informatie optimaal aan bij de informatiebehoefte van de doelgroep

Samenwerking

De ELSI Servicedesk wordt gecoördineerd vanuit het Antoni van Leeuwenhoek en is geïnitieerd door BBMRI-NL en Federa-COREON, met financiering vanuit het Goed Gebruik Geneesmiddelen onderzoeksprogramma Personalised Medicine. De ELSI Servicedesk is onderdeel van Health-RI, de nationale infrastructuur voor onderzoek naar gezondheid en behandeling op maat.

Ga naar de ELSI Servicedesk