‘Netwerksamenwerking brengt innovatie binnen het bereik van alle patiënten’

De samenwerking tussen gespecialiseerde epilepsiecentra en algemene ziekenhuizen is goed voor zowel de ontwikkeling als de verspreiding van expertise. Daarmee komt de juiste kennis voor de juiste zorg op de juiste plek terecht. Epilepsiepatiënten in het hele land hebben baat bij het Nationaal Epilepsie Netwerk. 

‘Mijn grootste zorg is dat de toegankelijkheid van de epilepsiezorg op de langere termijn gaat knellen’, zegt hoogleraar en neuroloog Marian Majoie. ‘We willen dat patiënten aanvalsvrij zijn, geen last hebben van bijwerkingen, een goede kwaliteit van leven hebben, kunnen rekenen op goede expertise in de buurt, en dat liefst tegen een schappelijke prijs. Het is een uitdaging om dat te organiseren, maar het is nodig om de epilepsiezorg betaalbaar en toegankelijk te houden.’ 

Gerichter behandelen

Majoie zet zich bij expertisecentrum Kempenhaeghe in voor patiënten met complexe vormen van epilepsie. Haar bezorgdheid is terecht. Epilepsie is de meest voorkomende chronische neurologische aandoening en de epilepsiezorg innoveert snel, zowel in diagnostiek als in behandeling. Fenotypering, geavanceerde imaging-technieken, nieuwe anti-epileptica, verfijnde epilepsiechirurgie en betere (thuis)monitoring bieden aanknopingspunten om meer gepersonaliseerde zorg te bieden, met minder bijwerkingen. Majoie: ‘Toch profiteren nog niet alle patiënten van deze innovaties. Er zijn in Nederland circa 200.000 epilepsiepatiënten. Die kunnen we niet allemaal zien in de twee epilepsiecentra die Nederland rijk is, en dat is ook niet nodig. We kunnen de aanwezige expertise wel dichter bij de patiënt brengen zodat iedereen toegang heeft tot dezelfde kwaliteit van zorg. Samenwerking op landelijk niveau is daarbij de sleutel.’

Netwerk NEN

Via consulentschappen en buitenpoliklinieken werkt de gespecialiseerde epilepsiezorg al langere tijd samen met algemene ziekenhuizen. Met de oprichting van het Nederlands Epilepsie Netwerk (NEN) in 2017 krijgt deze samenwerking een extra impuls. Majoie: ‘Met dit netwerk willen we vooral de kennisuitwisseling tussen tweede en derde lijn verbeteren. Dat is goed voor de kwaliteit van de epilepsiezorg in het algemeen én bevordert de juiste zorg op de juiste plek. We zien nu bijvoorbeeld maar een beperkt aantal verwijzingen voor epilepsiechirurgie, terwijl meer patiënten daar baat bij zouden hebben. Tegelijkertijd stagneert het aantal terugverwijzingen waardoor patiënten binnen de derde lijn blijven die prima in de tweede lijn behandeld kunnen worden. Dichter bij huis dus.’

Pilot

Uit een pilot met dertien algemene ziekenhuizen bleek dat de meeste ziekenhuizen behoefte hebben aan kennisoverdracht en casusbesprekingen. Majoie: ‘Sommige ziekenhuizen hadden specifieke wensen: bijvoorbeeld rondom klinische neurofysiologie of de inzet van een verpleegkundig specialist. Er kwamen allerlei onderwerpen op tafel zoals langdurige EEG-registratie, nieuwe methoden van aanvalsdetectie, anti-epileptica, wanneer is een patiënt kandidaat voor epilepsiechirurgie, en de inzet van zorgverleners bij psychosociale problematiek.’

De pilot toonde de meerwaarde van het netwerk duidelijk aan. ‘Het overleg is laagdrempelig, enthousiasmeert en stimuleert korte lijnen tussen tweede en derde lijn, waardoor je elkaar - ook informeel - sneller weet te vinden. Het biedt expertisecentra de mogelijkheid innovaties en kennis uit onderzoek sneller te delen. We zijn nu bezig de “netwerkbezoeken” een meer solide basis te geven op basis van behoeften van de tweede lijn. Daarnaast kunnen we binnen het netwerk de ketenzorg verbeteren, transmurale zorgpaden opzetten en derdelijns zorg beter toegankelijk maken.’

Winst voor de patiënt

En daarin zit hem de winst voor patiënten. ’We kunnen in netwerkverband makkelijker faciliteiten ontwikkelen waar patiënten baat bij hebben’, benadrukt Majoie. ‘Denk aan toepassingen om aanvallen te detecteren en te registreren in de eigen woonsetting, het ontwikkelen van cursussen zelfmanagement waarbij patiënten meer grip krijgen op hun epilepsie, of het evalueren van zorgpaden vanuit patiëntperspectief. Bij Kempenhaeghe hebben we onlangs zo’n “patiëntreis” in beeld gebracht voor epilepsie-chirurgie. Dat leverde waardevolle feedback op.’

Kwetsbaar

Er is wel een knelpunt. Financieel stoelt de netwerksamenwerking vooral op patiëntgebonden contacten via de buitenpoliklinieken en de consulentschappen. Dat is niet optimaal, vindt Majoie. ‘Expertisecentra schieten hun doel voorbij als ze louter ‘productie’ moeten leveren. We hebben ook tijd nodig voor zorginnovatie, richtlijnontwikkeling en het delen van onze expertise, dat hoort bij onze rol. Maar voor die activiteiten moeten we altijd externe financiering regelen. Het zou goed zijn als die financiering op structurele basis geborgd is.’ Wat helpt is dat de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) pal achter de netwerksamenwerking staat. De NVN en het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten zijn vooral bij de gezamenlijke ontwikkeling van transmurale richtlijnen en zorgstandaarden een steun in de rug. Om dit beter mogelijk te maken start binnenkort met hulp van het Kennisinstituut een leerplatform richtlijnontwikkeling voor medisch specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en paramedici.

Kwaliteitscyclus

Het NEN is dus niet alleen belangrijk voor de patiëntenzorg maar ook voor het wetenschappelijk onderzoek, richtlijnontwikkeling, zorginnovatie en opleiding. Majoie: ‘Ik geloof in het concept van netwerken, omdat we alleen op die manier de epilepsiediagnostiek en -behandeling op een hoger niveau kunnen tillen én die ontwikkelingen binnen het bereik van alle patiënten kunnen brengen. Bovendien levert een dynamisch kennisnetwerk een bijdrage aan de kwaliteitscyclus in de epilepsiezorg. Een klinische vraag kan leiden tot onderzoekvragen voor de expertisecentra. En de uitkomsten van dat onderzoek kunnen we via het netwerk implementeren in de klinische praktijk. Daarmee maken we de cirkel rond om epilepsiepatiënten de juiste zorg op de juiste plek te kunnen blijven bieden.’

Het Nederlands Epilepsie Netwerk is een gezamenlijk initiatief van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie, EpilepsieNL en de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe. Er namen dertien ziekenhuizen deel aan een pilot om samenwerking tussen tweede en derde lijn te optimaliseren. Kempenhaeghe en SEIN zijn expertisecentra voor epileptologie. De centra werken veel samen, onder meer in het Leerhuis Epilepsie. Op andere gebieden wordt samengewerkt met academische partners. Zo wordt bv op gebied van epilepsiechirurgie samengewerkt met het Universitair Medisch Centrum Utrecht (SEIN) en het Maastricht UMC+ (Kempenhaeghe).