Richtlijn Duchenne spierdystrofie gepubliceerd

9 april 2021

Duchenne spierdystrofie (DMD) is een ernstige spierziekte waarvan de eerste verschijnselen vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar zijn. De diagnose wordt meestal gesteld in het 3e en 4e jaar. Het is een progressieve ziekte waarbij naast toenemende spierzwakte ook meerdere organen zijn aangedaan. Sinds 2018 is er een internationale richtlijn beschikbaar. In Nederland was er behoefte aan een verdere verdieping van een aantal onderwerpen en aan toespitsing op de Nederlandse situatie. Deze richtlijn voorziet daarin.

De volgende onderwerpen komen aan de orde:

  • behandeling met corticosteroïden;
  • vormen van fysieke training;
  • timing en typen ademhalingstraining;
  • screening en behandeling van kauw- en slikstoornissen;
  • preventie en behandeling van contracturen;
  • preventie en behandeling van een scoliose;
  • diagnostiek, behandeling en begeleiding bij pijn;
  • maatschappelijke participatie;
  • screening van sociale zelfredzaamheid en sociale participatie;
  • organisatie van zorg.

Samenwerking

Initiatiefnemer voor deze richtlijn is de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de revalidatieartsen, neurologen, orthopeden, longartsen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, diëtisten, logopedisten, psychologen en patiëntvertegenwoordigers.

Klik hier om de richtlijn te bekijken.