Kwaliteitsstandaard Cystic Fibrosis gepubliceerd

16 oktober 2020

Vanwege nieuwe klinische en wetenschappelijke inzichten en het veranderende toekomstperspectief was de oude richtlijn Cystic Fibrosis (CF) inhoudelijk toe aan herziening. De levensverwachting van patiënten met CF is aanzienlijk verbeterd door verbeteringen in de zorg en de behandeling van met name longinfecties en exacerbaties, diabetes, voeding, vitaminesuppletie, fysiotherapie en psychologische en maatschappelijke begeleiding. Ook de komst van zogenaamde CFTR-modulatoren, medicijnen die ingrijpen in het basisdefect van de zoutuitwisseling in de cellen, heeft het landschap van de ziekte CF drastisch veranderd.

In het veld was behoefte aan de ontwikkeling van een integrale, modulair opgezette kwaliteitsstandaard CF. Daarnaast vroegen relatief nieuwe aspecten, zoals bijvoorbeeld vroegdiagnostiek middels hielprik, concentratie en spreiding van zorg, screening op coloncarcinoom, long- en levertransplantatie, om een aangepaste benadering van deze aandoening. In deze nieuwe kwaliteitsstandaard is een sterkere focus op doelmatigheid en er is meer rekening gehouden met de belasting voor de patiënt. Doel van de kwaliteitsstandaard is het tot stand brengen van een evidence-based kwaliteitsstandaard CF, een combinatie van een zorgstandaard en een medisch-specialistische richtlijn om patiënten met CF optimaal afgestemde zorg te bieden.

Deze kwaliteitstandaard is voor alle zorgprofessionals die betrokken zijn bij de zorg van patiënten met CF. De kwaliteitstandaard is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de longartsen, kinderlongartsen, kinderartsen, huisartsen, kinderchirurgen, ziekenhuisapothekers, internisten, intensivisten, kno-artsen, klinisch chemici, mdl-artsen, arts-microbiologen, klinisch genetici, gynaecologen, psychiaters, radiologen, CF- verpleegkundigen, (kinder)fysiotherapeuten, psychologen, diëtisten en maatschappelijk werkers.

Bekijk de kwaliteitsstandaard Cystic Fibrosis en de versie voor patiënten.