Het verhaal van Ingrid

10 oktober 2019

‘Vanavond las ik een artikel in de krant, wat mij enorm raakte. In december 2017 is mijn man overleden. Meerdere malen hebben we ons verbaasd over de informatie-uitwisseling tijdens zijn ziekteproces en helemaal op de avond van zijn overlijden. De uitwisseling van patiëntgegevens tussen de verschillende ziekenhuizen was gewoonweg onmogelijk of moest via koeriers en schijfjes heen en weer worden gereden.’ Aan het woord is Ingrid. Zij mailt mij een uur nadat ik op het NOS Journaal mijn zorgen had geuit over de gebrekkige gegevensuitwisseling in de zorg, wat werd overgenomen door verschillende kranten. Dat er nog altijd een wereld te winnen is in de communicatie tussen zorgverleners uit verschillende ziekenhuizen en huisartspraktijken blijkt niet alleen uit haar verhaal.

De Federatie Medisch Specialisten ontving naar aanleiding van een peiling honderden voorbeelden van problemen die medisch specialisten hebben ervaren door het niet kunnen uitwisselen van patiëntgegevens. Niet alleen de hoeveelheid voorbeelden was overweldigend, de vaak schrijnende inhoud ervan was dat des te meer. Vier op de vijf medisch specialisten vindt dat gebrekkige gegevensuitwisseling de patiëntveiligheid onder druk zet. Vrijwel alle respondenten hebben hinder van ontbrekende gegevens, waarvan meer dan de helft dagelijks. Niet alleen het gevaar voor de patiëntveiligheid werd genoemd, ook dubbele diagnostiek, inefficiënte besteding van tijd en zorgkosten, extra administratieve werkdruk en vermindering van het werkplezier. Bovendien wekt het nogal eens ergernis en onbegrip bij patiënten. En dat begrijp ik heel goed.

Er moet iets gebeuren aan de informatieblokkade

Bij zorgverleners leeft de wens naar een betere digitaal ondersteunde informatie-uitwisseling al langere tijd. Zelf mag ik regelmatig aanschuiven bij het Informatieberaad Zorg, waar zorgpartijen en het ministerie van VWS zich inzetten voor een duurzaam informatiestelsel in de zorg. Natuurlijk is het opbouwen van een stelsel voor uitwisseling van gegevens tussen verschillende zorginstellingen met verschillende systemen complex. Het zal dan ook nog de nodige tijd vergen voordat via eenmalige registratie van patiëntgegevens aan de bron vele doelen kunnen worden gediend. Maar de cijfers uit onze peiling laten de urgentie ervan voor de patiëntveiligheid van nú zien. Mijn pleidooi is dan ook dat er, naast alle goeds waar het Informatieberaad mee bezig is en de welkome regie die de minister in deze neemt, op korte termijn iets moet gebeuren aan de informatieblokkade. Ik wil het belang rondom privacy van patiëntgegevens zeker niet tenietdoen, maar is het echt niet mogelijk om artsen leesbevoegdheid in epd’s van andere zorginstellingen te geven? In het digitale tijdperk kan het toch niet zo zijn dat we afhankelijk zijn van het versturen van faxen en branden van CD-roms’s en DVD’s? Of in het geval van Ingrid haar man: het rondrijden met koeriers.

Ik pak de mail van Ingrid er nog eens bij. Ze schrijft dat ze zich graag hard wil maken voor gegevensuitwisseling in de zorg. ‘Ik heb ervaren dat artsen dat ook willen, maar dat er blijkbaar technisch iets echt heel fout gaat hier in Nederland. Mocht ik iets kunnen doen: meedenken, mijn verhaal vertellen of op andere wijze een bijdrage kunnen leveren, dan doe ik dat heel graag!’. Nou Ingrid, bij dezen!

Marcel Daniëls 
Cardioloog en algemeen voorzitter Federatie Medisch Specialisten

Deze blog is vandaag verschenen in Medisch Contact.

Marcel Daniëls
Marcel Daniëls
Cardioloog en algemeen voorzitter Federatie Medisch Specialisten